Butterfly iho, miten oppia elämään tämän harvinaisen sairauden kanssa
Kun joku kuuntelee televisiossaan tai lukee sanomalehden tietystä harvinainen sairaus Näyttää siltä, että he käsittelevät aihetta, joka ei koskaan kosketa niitä kotona. Vaikka näiden ehtojen esiintymistiheys ei ole yhtä yleistä kuin muut yleisemmät, vanhemmat eivät tiedä miten selviytyä tilanteesta, ja kun he esiintyvät perheessä.
Se on esimerkki perhonen ihosta, harvinainen sairaus joka on luonteeltaan ehtojen joukko, jonka geneettinen alkuperä on monitekijä. Seuraavista seurauksista voidaan todeta ravitsemukselliset muutokset ja viivästynyt kasvu ja paino. Asiantuntijat sanovat, että tämän harvinaisen sairauden potilaat kehittyvät ajan mittaan yleensä, joten varhainen diagnoosi on suositeltavaa aloittaa asianmukainen hoito mahdollisimman pian.
Perhonen ihon diagnosointi
Ensimmäinen asia, jonka vanhempien tulisi tietää perhosvoirasta, on se, että tätä harvinaista tautia ei ole olemassa. Vuodesta Terveysministeriö Seuraavat tämän tilan luokat, joita kutsutaan myös nimellä Epidermolysis Bullosa, on lueteltu alla:
- epidermolyyttinen tai yksinkertainen epidermolyysi bullosa. Näissä tapauksissa läpipainopakkaukset sijaitsevat intraepidermisesti, vain peruskerroksen soluissa.
- EpidermolysisBullosa risteyksestä tai risteyksistä. Näiden potilaiden ampulla sijaitsee pohjakalvon tasolla.
- dermolyyttinen tai dystrofinen epidermolyysi bullosa. Nämä potilaat osoittavat tavallisesti, että läpipainopakkaus on alemman kalvon alapuolella ankkurointikuitujen tasolla.
Kaikkien niiden diagnosointiin ensimmäinen vaihe lääkärintarkastus Se on suoritettava kaikissa niissä vastasyntyneissä esiintyvissä dermatoosissa, joille on ominaista rakkuloiden ja eroosioiden läsnäolo. Lääkärit haastattelevat vanhempien kanssa perheen historiaa, äidin raskauden tai vastasyntyneen ottamia lääkkeitä, raskauden tai vastasyntyneen infektioita jne.
On myös a kliininen tutkimus paikantaa vauriot, limakalvon osallisuus tai infektioiden olemassaolo. Täydentävänä testinä suoritetaan aina iho-biopsia, jolloin saadaan riittävästi ihoa tavanomaisille immunohistokemiallisille, immunofluoresenssi- ja elektronimikroskopiakokeille.
Jotta heidät havaittaisiin varhaisessa vaiheessa, asiantuntijat panostavat viime aikoina ennenaikaisen diagnoosinsa havaitsemiseksi ehto ennen kuin lapsi on syntynyt. Erityisesti tapauksissa, joissa on ollut Epidermis Bullosa, on suositeltavaa suorittaa joitakin näistä testeistä:
- Sikiön ihon biopsia
- Preimplantointi-diagnoosi
- Prenataalinen ultraääni
Evoluutio ja hoito
Kuten on sanottu, Epidermolysis bullosa -potilaiden ennuste on hyvä ja ajan mittaan niiden elintaso paranee huomattavasti hoitojen ansiosta. Siksi on välttämätöntä havaita se ajoissa, jotta aletaan lievittää tätä tautia kuvaavia oireita. Käytetyimmät tekniikat:
- Läpipainopakkaukset, jotka lievittävät kipua ja edistävät paranemista.
- kirurgiset hoidot rakkuloiden poistamiseksi tapauksissa, joissa niiden läsnäolo on hankalampaa.
- Tiivistävien emulsioiden ja paikallisten antibioottien, kuten fusidiinihapon, mupirosiinin tai gentamisiinin, käyttö.
- Pienimmän painon ja koon seuranta sivuvaikutusten hallitsemiseksi pienimmässä suhteessa niiden painoon.
- Hoito, jossa on kipulääkkeitä, jotta vältetään kipu, joka johtuu rakkuloiden läsnäolosta lasten iholla.
- Anemian kaltaisissa tapauksissa menetettyjen elementtien korvaaminen.
Damián Montero
